In jur de 120 de specialisti in domeniul maladiilor genetice rare, din opt tari europene, au participat, vineri si sambata, la Zalau, la cea de-a doua Conferinta Est-Europeana in Sindromul Prader Willi, manifestare organizata de Asociatia Prader Willi Romania, in parteneriat cu Organizatia Internationala Prader Willi, Asociatia Prader Willi Norvegia, Centrul de Boli Rare Frambu-Norvegia si Universitatea de Medicina si Farmacie din Timisoara.
In mod cert, dupa fiecare conferinta constatam ca, totusi, avem mai multe intrebari decat raspunsuri. Bolile rare, in continuare, necesita multe eforturi conjugate din parte tuturor actorilor sociali, medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi, psihiatri, educatori, pentru integrarea copiilor cu nevoi speciale, cu sindrom Prader Willi in comunitate, a declarat, in deschiderea conferintei, presedintele Asociatiei Prader Willi Romania, Dorica Dan.
Desi ar fi trebuit sa fie o conferinta est-europeana, conform sursei citate, la conferinta au participat specialisti in domeniul maladiilor genetice rare din Romania, Slovacia, Norvegia, Marea Britanie, Franta, Danemarca, Germania si Italia. Am invitat astazi, alaturi de noi, specialisti din Europa, am invitat parinti din Romania si din tarile est- europene. Din pacate, tarile est europene, deocamdata, nu constientizeaza care este problema cu adevarat si cat este de important sa invatam unii de la ceilalti, si prezenta est-euro-peana fiind mai mica decat cea vest-europeana, a conchis Dorica Dan.
In acelasi context, prefectul Vegh Alexandru a acordat presedintelui Asociatiei Prader Willi Romania o diploma de excelenta pentru implicarea de pana acum in gasirea unor solutii de ameliorere a suferintei persoanelor care sufera de boli rare.
Bolile rare sunt boli care ameninta viata sau sunt cronice, cu o prevalenta scazuta si nivele mari de complexitate si suferinta. Au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de boli, afectand 25 de milioane de cetateni europeni. In Uniunea Europeana, o boala este considerata a fi rara daca apare la mai putin de cinci persoane din 10.000. In lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75 la suta dintre acestea afectand copiii. Diversitatea si numarul mare de boli rare diferite face ca si expertiza sa fie rara.